Hallo zusammen,

es ist nicht einfach einen Bericht zu formulieren. Alles ist anders verlaufen, als wir es uns gewünscht haben. Es hat sich bei Penny eine Sepsis entwickelt, die vermutlich durch den Hickman kam. Keime im Hickman wurden direkt mit dem Blut in ihren Körper gespült. Der Hickman wurde durch einen dreilumigen ZVK ersetzt. Sie hat starke Wassereinlagerungen und ist am ganzen Körper aufgequollen. Ihre Augen sind blutunterlaufen und man kann sie kaum wiedererkennen. Das Schlimmste ist die gestörte Leber- und Nierenfunktion. Dazu kommt die Angst vor weiterem Organausfall. Penny bekommt von all dem zum Glück nichts mit.

Mein Platz ist jetzt bei Sunny. Ich meide die Klinik, denn ich kann nicht begeifen, was einem Menschen zugemutet werden kann. Vielleicht bin ich aber auch nur ein Feigling. Bitte habt Verständnis, dass ich nicht jede weitere negative Nachricht kommentiere.

Den heutigen Bericht schreibe ich in Vertretung für meine Schwester. Einige kennen mich bereits, ich bin Romina oder kurz Romy.

Penny geht es sehr schlecht. Die meiste Zeit ist sie kaum ansprechbar. Für Penny sicherlich besser, als das alles in vollem Bewusstsein zu ertragen.

Ich erzähle ein wenig vom Tagesablauf. Die Stammzellen sind zwar bereits hier, müssen aber noch vorbereitet werden.

Der Tag fängt um 5:00 Uhr früh an. Meine Schwester wird geweckt, weil erste Untersuchungen gemacht werden. Fiebermesser, der Monitor wird überprüft, Blut wird abgenommen und Medikamente gegeben.

Der Monitor ist sehr empfindlich und reagiert auf fast jede Bewegung. Wenn Penny sich dreht oder sich übergeben muss, erklingt ein grelles Piepsen, das ich dann ausschalte, was etwa 20 mal pro Nacht passiert und noch öfter am Tag. Alle 4 Stunden gebe ich ihr Augentropfen und so oft wie möglich helfe ich ihr bei der Mundspülung. Mein Handy ist zum wichtigsten Hilfsmittel geworden. Auch wenn ich hier nur einen leichten Schlaf habe, ist mein Wecker ganz auf Pennys Bedürfnisse eingestellt.

Um 6:00 Uhr kommt das nächste Pflegeteam und hilft Penny beim Duschen. Ein kurzer Moment, in dem sie von den Infusionen abgestöpselt wird. Eigene Pflegeprodukte sind hier nicht erlaubt. Duschgel und verschiedene Cremes kommen von hier. Penny hatte starke Kreislaufprobleme, so dass sie auf dem Weg ins Bad immer wieder zusammengesackt ist. Das Duschen und die Hautpflege ist jedoch besonders jetzt sehr wichtig.

Um 8:00 Uhr kam meine Mutter. Sie darf zu uns ins Zimmer, allerdings muss sie komplette Schutzkleidung tragen. Penny hatte sich sichtlich entspannt. Meine Mutter versuchte Penny zum Essen zu bewegen, aber sie bekommt keinen Bissen herunter. Selbst die 18 Tabletten waren eine große Herausforderung. Penny weinte dabei, weil sie nicht schlucken kann.

Gegen 9:00 Uhr bekam Penny wieder Sandimmun, ein Medikament, das verhindern soll, dass die Stammzellen abgestoßen werden. Der Körper würde, wie bei einer Infektion, dagegen ankämpfen und das muss natürlich verhindert werden. Der Blutdruck kann dabei sehr hoch gehen, darum wird der Monitor von 30 auf 15 Minuten gestellt. Die Manschette um ihren Arm pumpt sich in dieser Zeit alle 15 Minuten automatisch auf.

Manchmal öffnet Penny die Augen und fragt, ob es so weit sei. Sie möchte unbedingt wach sein.

Die Transplantation ist für 14:00 Uhr angesetzt. Ich melde mich dann wieder.

14:05 Uhr die Transplantation geht los. Ein Pfleger protokolliert alles, der Oberarzt hängt den ersten Beutel mit den Stammzellen an. Er dreht den Hahn auf und bleibt im Zimmer. Die Zellen laufen ziemlich flott in den Hickman. Dieser Beutel wird hoffentlich das Leben meiner Schwester retten. Der Arzt schaut mir über die Schulter und findet es gut, dass ich es für Penny festhalte. Mama lässt die Kamera laufen, damit Penny hinterher sehen kann, wie die zweite Transplantation verlaufen ist. Sie bekommt nichts mit. Ich zähle 10 Medikamente, die durch 4 Schläuche in sie hineinlaufen. Wo bleibt das alles? Ich frage mich, wie ihr kleiner Körper das verkraftet. Ich habe es ihr gewünscht, aber ich bin froh, dass sie schläft.

Ich habe ein kleines Problem. Penny wollte genau jetzt Frau Karrenbauer schreiben. Sie hat ihr nach der Mail ein neues Bild gemalt, so froh war sie über die Überraschung. Im Namen von Penny bedanke ich mich einfach an dieser Stelle. Wenn Penny erst mal wieder zu Hause ist, wird sie die Mail einrahmen, da bin ich mir sicher.

Der erste Beutel mit den Zellen ist durch und es wird ein zweiter angehängt.

Mein Vater ist auf dem Weg nach Hause. Pennys Zustand ist doch ziemlich ernst. Wenn er da ist, tauschen meine Mutter und ich die Rollen. Er müsste heute Abend ankommen. Noch sitzt er im Flugzeug.

Gerade wurde Penny wach und lächelt. Sie sagt, dass sie es schmeckt. Der Arzt sagt, dass sie das Mittel vom Einfrieren der Zellen schmeckt. Nach der Spende wurden die Zellen eingefroren und hier wieder aufgetaut. Es war nicht sicher, ob Penny heute tatsächlich transplantiert werden konnte. Meine Blutgruppe hat sie jetzt nicht mehr. Jetzt hat sie die Blutgruppe des neuen Spenders.

Der zweite Beutel läuft immer noch. Leben für Penny. Wir wissen, dass ihr ganz viele Leute wünschen, dass die Zellen anwachsen. Danke!

Auf dem Tisch liegen einige Geschenke. Leider durften sie nicht verpackt bleiben, da sie desinfiziert werden mussten. Sie sind in dem weißen Karton mit der Schleife. Die Briefe liegen daneben. Auch wir haben ihr einige Dinge besorgt, denn das hier wird ihr dritter Geburtstag. Sie wird sich sehr freuen.

17:00 Uhr Penny hat 39,9° / 40,1° Fieber. Es ist am Pendeln. Gerade wurde ein EKG gemacht, denn auf dem Monitor zeigen sich Extraschläge. Es wurde auch wieder Blut abgenommen. Eine Infektion würde sie jetzt nicht überleben. Ich hoffe, dass mein Vater schnell hier eintrifft. In den letzten 3 Tagen war Penny so voller Hoffnung und hatte Ziele, das darf jetzt nicht alles umsonst gewesen sein.

Sei stark, kleine Schwester!

Nicht gut heute. Atmen geht schwer. Immer Nasenbluten. Habe thrombozyten bekommen. Heute hab ich erste mal allergisch reagiert. Habe sofort 4 Spritzen gegen die allergische Reaktion bekommen. Ich habe Krämpfe und es gibt kaum so viele Schalen die ich brauche, weil alles hoch kommt. Es hört nicht auf. Durchfall, Fieber, schüttelfrost. alles tut weh. ich muss stark bleiben. mein Spender war es heute auch.ich bin so müde.Aber die nebenwirkungen lassen mich nicht schlafen.ich habe so große angst. was ist wennich nicht stark genug bin? Mein kopf platzt gleich und der monitor hört nich tauf zu pipsen. Rainbow sun ist bei einer freundin von Mama damit sie hier sein kann. Vor der Schleuse. ich sehe sie.Romy ist bei mir.ich bin nicht alleine.

Mir geht es nicht gut. Seit heute Nacht bekomme ich schlecht Luft. Als es anfing, wollte ich Romy anrufen. Ihr Handy war aus. Mama konnte ich nicht anrufen. Sie hätte sich Sorgen gemacht und hätte Rainbow Sun nicht alleine lassen können. Romy war bei ihrem Freund und Rainbow Sun ist erkältet. Ich hatte Angst. Die habe ich immer noch. Heute Morgen habe ich eine Magensonde bekommen, weil ich nicht essen kann und schon 4 Kilo abgenommen habe. Zu viel. So eine Sonde zu bekommen ist ätzend. Wasser trinken und dabei noch ein Stück schieben, dann wieder Wasser trinken und noch ein Stück schieben. Wenn sie dann richtig liegt, bekommt man so ein blödes Pflaster um die Nase. In dem anderen Nasenloch habe ich einen Sauerstoffschlauch. Ich kriege schlecht Luft, weil ich Wasser in der Lunge habe. Wisst ihr was toll ist? Romy hat sich mit einschleusen lassen. Sie darf offiziell die Schule schwänzen. Sie musste aber ihre Bücher mitbringen, die vorher desinfiziert wurden. Von ihrer Freundin bekommt sie den Schulstoff, den sie dann lernen muss über Handy. Mama darf nicht ins Zimmer, auch nicht mit Mundschutz, weil Rainbow Sun krank ist. Romy wurde vorher durchgecheckt und alles ist ok. Mama sehe ich am Fenster. Wir können reden, aber ich kann sie nicht in den Arm nehmen. Ich habe echt Angst. Es sind noch zwei Tage. Gerade habe ich die letzte Chemo bekommen und die hatte es in sich. Alle kranken Zellen müssen sterben, nichts darf übrigbleiben, keine einzige blöde Zelle. Ich habe Angst, dass mich die Nebenwirkungen umbringen. Ich habe so viel falsch gemacht. Nach Rubens Tod gab es gar nichts mehr, worüber ich mich freuen konnte. Romy hat mir das Leben gerettet und ich wollte immer nur bei Ruben sein. Ich habe mich selbst gehasst, weil ich ihn nicht retten konnte. Ich dachte, wenn ich ihn nur genug liebe, wird er es schaffen. Ruben ist gestorben und mit ihm meine ganzen Gefühle. Auf einmal war er weg, der Krebs hat ihn mir einfach genommen. Er war mein erster Freund und ich konnte ihn nicht retten. Ich habe gesehen, wie er immer mehr gestorben ist. Wir wollten immer zusammen bleiben und er wollte mich nie alleine lassen. Ruben, ich liebe dich und es wird nie jemanden geben, den ich mehr lieben kann, als dich. Du hast ein Teil meines Herzens mitgenommen und ich habe einen Teil deines Herzens immer in mir. Du fehlst mir so sehr und ich wollte immer zu dir, aber jetzt muss ich stark sein. Morgen hat der Spender seinen großen Tag. Er gibt mir seine Stammzellen, so wie es Romy schon einmal getan hat. Romy weiß jetzt auch, dass es nicht ihre Schuld war, dass die Leukämie zurück gekommen ist. Sie hat mich gerettet und mir viel Zeit geschenkt. Morgen schenkt mir ein Spender aus Großbritannien seine Zellen, obwohl er mich nicht kennt. Er will mir das Leben retten, einfach so. Ich darf jetzt nicht sterben. Ich werde den ganzen Unterricht nachholen und dann will ich eine Ausbildung in einer Baumschule machen. Sobald ich wieder mit Pflanzen in berührung kommen darf, will ich eine Ausbildung machen. Ich werde die Baumschule finde, die mir eine Chance gibt. Ich will alles über Bäume lernen und Pflanzen. Ja, das ist es, was ich will. Leben!!!! Ich werde es schaffen. Ich habe verdammt scheiß Angst und ich bin so froh, dass Romy bei mir sein darf. Das Atmen fällt mir schwer und ich weiß, dass die nächsten Wochen nicht leichter werden. Romy wird mir beim schreiben helfen, wenn ich es nicht mehr kann. Eine Email werde ich aber schreiben, genau dann, wenn ich die Stammzellen bekomme. An wen sie geht?……….. Sie wird es wissen und sie wird dabei sein, wenn mein neues Leben beginnt. Ich werde es schaffen, so wie Joey es geschafft hat!!!!!!!!!!!!!!
Danke an alle, die mir regelmäßig, manchmal, einmal oder gar nicht geschrieben haben. Danke für die Wünsche, Gebete, Kraft, Gedanken oder fürs Daumendrücken. Alles ist angekommen und ich freue mich jedes mal. Nicht nur die bösen Mails bleiben hängen (das war der Grund für die Deaktivierung der Kommentare), mehr noch bleiben die vielen Menschen, die mit mir den Weg gehen oder gegangen sind und es gut meinen, in meinen Gedanken. Das sollt ihr alle wissen. Danke!!!!!!

Was für ein Tag. Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll. Am besten damit, wo von ich immer noch grinsen muss. Ich kann es nicht glauben….. Immer noch nicht, auch wenn mein Blog gerade das Internet lahm legt. Na ja, nicht ganz, aber fast. Also, ich habe doch gemalt. Ein Bild von Katy Karrenbauer. Ich war ja schon begeistert, dass man erkennen konnte, wen ich gemalt habe. Jetzt wird es noch besser. Den ganzen Tag habe ich Bauchschmerzen und mein Kopf dröhnt. Und dann macht mein Laptop immer ping, ping, ping und ich dachte schon, dass er ausgerechnet jetzt den Geist aufgibt. So oft und viel und schnell hat er noch nie ping, ping, ping gemacht. Dann habe ich mich doch aufgerappelt und musste mal sehen, was da los ist. Eine Mail und noch eine und noch eine und noch eine und noch ganz viele….. Was war jetzt los????? Also zum Anfang scrollen. Die erste Mail….. Ich kann es immer noch nicht glauben, aber die erste Mail war von Katy Karrenbauer. Meine Bauchschmerzen passen gerade nicht zum grinsen in meinem Gesicht, aber so ist es nun mal. Sie hat mein Bild bekommen und schreibt „Ja, das ist Walterchen!!!“. Oh man, das war wirklich ein Bild aus der Serie. Leider war mein Papa schon weg, ich hätte ihm gerne die Mail gezeigt. Bevor er heute morgen geflogen ist, war er noch kurz bei mir. Es war schon komisch, es könnte das letzte mal gewesen sein, dass wir uns gesehen haben. Wir wussten es beide, aber keiner hat was gesagt. Für Mama wird es jetzt wirder schwer werden, aber zum Glück kann Rainbow Sun in den Kindergarten, wenn Romy zum Unterricht und Mama nach hier muss. Ich versuche es Mama nicht zu schwer zu machen. Sie macht sich schon genug Sorgen und ohne diesen Spender hätte ich vielleicht nur noch ein paar Tage oder wenige Wochen gehabt. Ich weiß nicht, wie sie so schnell auf Hoffnung umstellen kann. Bei mir wird erst jetzt die Hoffnung wieder stärker. Je heftiger die Nebenwirkungen werden, desto mehr will ich wieder gesund werden. So nach dem Motto: Jetzt erst recht! Keine Ahnung was danach kommt. Ich habe so viel Zeit verloren, so viel Schulstoff versäumt, dass ich gar nicht weiß, was aus mir werden soll. Vor allem weiß ich nicht, WANN was aus mir werden soll. Andere kommen jetzt aus der 10. Klasse und machen Abi oder eine Ausbildung und ich? Ich habe Angst, dass die Nebenwirkungen morgen noch schlimmer werden, obwohl ich weiß, dass es so sein wird. Heute habe ich das letzte Mal das Medikament bekommen, dass das Immunsystem runter fährt und gestern ein zweites Chemomedikament, welches ich heute gleich zweimal bekommen habe. Mein Infusionsständer wird immer voller, ein Weihnachtsmarkt ist nichts im Vergleich. Da sind dann noch nicht mal die Tabletten bei, die ich schlucken muss. Wenn die Schleimhaut kaputt geht, dauert es wieder ewig, bis ich eine von 25 morgens und einige abends und noch welche dazwischen schlucken muss. Meine Blutwerte fallen jetzt ziemlich schnell und ab morgen dürfen Mama und Romy nur noch mit Mundschutz zu mir und dann geht die Schleuse zu. Meine Zähne darf ich jetzt nicht mehr putzen, sondern nur noch spülen und meine Nägel musste ich vorher kurz schneiden, damit ich mich beim Nägelschneiden nicht verletze. Wenn ich mich jetzt selbstverletzen würde, könnte es ziemlich gefährlich werden.

Auch wenn ich noch nicht an die nächsten Tage denken darf, habe ich immer noch ein grinsen im Gesicht. Katy Karrenbauer hat mir geschrieben……. Mir…… Ausgerechnet mir…….

Gestern der Tag mit Romy war doch noch ziemlich lustig. Sie hat etwas mitgebracht und wir haben die Kleinen auf Station ganz schön geärgert.. Erst wusste ich nicht, warum sie mich so gedrängt hat, mit ihr auf den Flur zu gehen. Dann holte sie ihr Handy raus und sagte, dass ich die Hand öffnen soll. Das habe ich getan und sie legte mir einen Minicopter in die Handfläche. Das sind die Dinger, womit Amazon ihre Waren ausliefern will, nur in ganz winzig. Gesteuert wurde er mit dem Handy. Oh Gott. War das lustig. Vor allem hat niemand gewusst, wer es fliegt, weil ja niemand eine Fernbedienung in der Hand hatte. Gleichzeitig konnte man auf dem Handy mit der Kamera sehen, wohin er fliegt. Die kleinen haben immer versucht „ES“ zu verscheuchen und waren gleichzeitig voll neugierig. Es war wirklich lustig, bis zu dem Zeitpunkt, als ich Romys Handy und somit den Copter übernommen habe. Ich bin natürlich direkt gegen einen Türrahmen geflogen und das Teil landete manövrierunfähig auf dem Boden. Romy erzählte mir, dass das der zweite war. Den ersten hatte sie auch geschrottet und mit dem zweiten ist sie extra in den Garten zum üben gegangen. Am liebsten würde ich den Film hier reinstellen. Ich bin froh, dass Romy da war. Sie hat es mal wieder geschafft, mich aus einem Loch zu holen. Aber nicht nur sie. Ich habe doch gestern ein Bild von meiner Lieblingsschauspielerin hochgeladen. Fünf von fünf Leuten haben tatsächlich erkannt, wer es sein sollte. Ich bin immer noch voll begeistert. Nie hätte ich gedacht, dass ich das kann. Eigentlich ist es das erste, was mir richtig gelungen ist. Es gibt nichts, was ich wirklich kann, aber jetzt fange ich an Gesichter zu malen und man erkennt sogar, wer es ist. Ich bin ein wenig stolz und jetzt macht mir das malen noch mehr Spaß. Ach ja, meine Lieblingsschauspielerin ist überigens Katy Karrenbauer. Ich mag sie total. Ich habe schon überlegt es ihr zu schicken, einfach so. Aber sicher ist sie nur bei Facebook. Ne, besser nicht. So gut bin ich dann doch nicht.

Heute waren meine Eltern da und Romy blieb bei Rainbow Sun. Mein Papa konnte mir nicht sagen, wann er wieder zurück kommt. Ich glaube, es macht ihm ziemlich zu schaffen, uns jetzt alleine lassen zu müssen. Ich habe es ihm auch nicht unbedingt leicht gemacht. Ich war halt wütend auf alles. So langsam macht sich etwas Hoffnung in mir breit. Besonders deutlich merke ich es dann, wenn sich die Nebenwirkungen zeigen. Heute habe ich zum Glück keine Chemo bekommen, sondern nur das Medikament für mein Immunsystem. Normalerweise sollten die Nebenwirkungen nur am ersten Tag von diesem Medikament so stark sein. Natürlich kann es passieren, dass das Fieber oder andere Auswirkungen bleiben, aber meistens ist es so, dass bei der zweiten Hammerdosis die Nebenwirkungen weg bleiben oder nicht so stark sind. Bei mir will das Fieber nicht zurück gehen und das schlaucht ganz schön. Ich darf gar nicht daran denken, dass das erst die harmlosen Nebenwirkungen sind. Die richtigen kommen ja erst nach ein paar Tagen. Ich freue mich schon.

Jetzt will ich noch etwas malen, schlafen kann ich nicht. Ich bin müde, aber ich kann nicht einschlafen. Da ich meine Gedanken abschalten will, male ich. Außerdem bin ich neugierig, ob man mein nächstes Motiv erkennt….. :)

Heute habe ich wieder das Medikament bekommen, dass das Immunsystem weiter runter fährt. Das Fieber ist nachts noch bis 39,8 gestiegen und heute morgen war es dann runter auf 37. Nach der nächsten Dosis ging es dann aber wieder hoch. Der Ausschlag ist etwas besser geworden und es juckt auch nicht mehr so. Übel ist mir trotzdem, was ja auch kein Wunder nach 4 zusätzlichen Chemos ist. Ich fühle mich müde und lustlos. Gemalt habe ich aber trotzdem. Bin mal gespannt, ob jemand erkennt, wer meine Lieblingsschauspielerin ist. :)

Obwohl ich total müde bin, gehe ich jetzt eine Runde mit Romy über den Flur. Wenn ich nicht laufe, wird es hinterher immer schwieriger und schmerzvoller, wenn ich dann wieder anfange. So lange ich es noch darf, sollte ich es tun. Ich merke aber schon, dass mich die Chemo ziemlich außer Gefecht setzt. In ein oder zwei Tagen wird wohl nix mehr gehen. Hoffentlich macht mein Körper das noch mit. Ich hab jetzt überhaupt keine Lust aufzustehen, aber Romy ist erbarmungslos…….

Heute geht es mir nicht mehr so gut. Ich sehe aus wie ein Streuselkuchen. Überall Ausschlag und der juckt wie Hölle.  Am Mittag habe ich meine neunte Chemo bekommen und das in diesen wenigen Tagen. Das ist nicht lustig. Mir ist total übel und seit 15 Uhr stieg meine Temperatur bis jetzt auf 38,4. Bin gespannt, ob es noch höher steigt. Bevor ich meine erste Chemo bekommen habe, habe ich ja schon jede Menge Medikamente bekommen, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Manchmal hilft es, manchmal nicht. Ich konnte heute den ganzen Tag noch nichts essen. Das ist nicht gut, aber ich weiß genau, dass es mir dann aus den Ohren schießt. Der Teufel streckt schon wieder die Hand nach mir aus. Eigentlich ist er gar nicht so fürchterlich. Das rote kommt von den Verbrennungen, denn man darf nicht vergessen, dass es in der Hölle ziemlich heiß ist. Vielleicht sollte ich ihm eine Brandsalbe schenken. Das wird der Grund sein, weshalb er sich oft in Kliniken herum treibt. Vielleicht ist er auch auf der Suche nach Schmerzmittel….. armer Junge.

Seit heute bekomme ich ein Medikament, dass das Immunsystem herunter fährt. Die Chemos vertrage ich noch ganz gut, aber die neuen Medis sind eine Spur heftiger und ich habe noch 7 Tage vor mir. Dass ich mich schlecht fühle, lenkt mich von meiner Wut etwas ab. Malen hilft auch. Ich versuche mich gerade an ein Bild von einer Schauspielerin. Wer errät, wen ich da verunstaltet habe, bekommt 100000 Euro…. nicht sofort versteht sich. Ich mag die Schauspielerin. Hoffentlich habe ich sie noch nie erwähnt, das wäre dann zu leicht. Mehr verrate ich nicht. Wenn man erkennt, dass es eine Frau ist, bin ich schon mal zufrieden. Morgen vielleicht. Jetzt will ich einfach nur schlafen, aber die Nacht wird sicher wieder lang werden.

So langsam stelle ich mich wieder um. Ich bin wieder dabei, mich an das Klinkleben zu gewöhnen. Essen nach Uhrzeit, Piepsen der Geräte, Chemo anschließen, Chemo beenden, Mundspülungen, Tür auf, Tür zu, laufen,….. Und von diesen Tagen wird es noch jede Menge geben. Wenn ich in Isolation komme, fallen einige Dinge weg, dafür kommen neue Rituale dazu. Wie ich mich freue….. :( Ich frage mich, wann die ersten Nebenwirkungen auftreten.

Heute war meine Psychologin da. sie war lange da und ja, ich hatte recht. Meine Mama hat sie angerufen. Ich brauchte ihr nicht sagen, dass ich wütend und enttäuscht bin, das hat sie ganz schnell gemerkt. Sie konnte es sogar verstehen, zumindest sagte sie das. Wir haben über das hin und her gesprochen und wie schwer es für mich ist, von Todesängste auf Hoffnung umzustellen. Ich bin ja schon mal froh, dass nicht nur ich darauf so reagiere. Wir haben auch über meine Wut auf meine Eltern gesprochen. Erst war ich etwas genervt, weil ich mich wieder übergangen gefühlt habe, aber jetzt bin ich froh, dass wir über vieles gesprochen haben.
Montag muss mein Papa wieder los und ich habe keine Ahnung wann und ob ich ihn wiedersehe. Ich bin immer noch wütend, aber so will ich nicht, dass er fliegt. Es ist nicht fair meiner Mama gegenüber.

Heute habe ich auf der Station ein Mädchen gesehen, das nach ihrer Transplantation das erste mal nach draußen durfte. Als sie zurück kam, konnte ich ihr strahlen durch den Mundschutz sehen. Sie sah so glücklich aus und mir fiel es so schwer, nicht loszuheulen. Ich habe große Angst, dass ich nie wieder so glücklich werden kann. Wenn ich erst mal wieder anfange zu hoffen, was ist, wenn die Zellen nicht so wollen, wie sie sollen? Die Angst zu sterben würde wieder von vorne beginnen. Wenn ich gar nicht erst hoffe, kann die Angst nicht von vorne anfangen. Und was ist, wenn ich es schaffe? Kann ich dann wieder glücklich sein?

Ich habe ein Bild vom kleinen großen Super-Joey gesehen. Er ist so unglaublich stark. Das Bild passt zu ihm. :)

Gestern Abend habe ich mir die Station angesehen und wieder habe ich mich total falsch am Platz gefühlt. Alles kommt mir bekannt vor und doch habe ich das Gefühl, als wäre ich nur ein Zuschauer. Kleine Kinder rennen über die Station und zählen die Tage runter, bis sie transplantiert werden oder freuen sich, weil sie aus der Isolation raus sind. Noch kann ich mich frei bewegen, aber wenn ich erst mal eingesperrt bin, sehe ich jeden Tag immer das gleiche.

Heute habe ich meine erste Chemo bekommen. Innerhalb 24 Stunden bekomme ich sie 3 mal für 2 Stunden. Mit Haarausfall brauche ich nicht zu rechnen. Warum? Na weil ich immer noch keine habe. Leider kann ich das von den anderen Nebenwirkungen nicht sagen. Die werden wieder kommen, auch wenn ich sie schon hatte. Es müsste wie bei Windpocken sein. Einmal bekommen und dann ist es ok.

Für morgen hat sich meine Psychologin angemeldet. Ich möchte für wetten, dass meine Mama dahinter steckt. Ich rede mit meinen Eltern nur das nötigste. Ich kann nichts dafür, dass ich immer noch enttäuscht bin. Auch wenn ich keine 18 bin, hätten sie vorher mit mir besprechen können, ob ich bereit bin, in der Klinik zu sterben, wenn die Transplantation nicht so erfolgreich wird, wie sich meine Eltern das erhoffen. Ja, es besteht auch die Möglichkeit, dass ich gesund werde. Meine Eltern verstehen einfach nicht, wie schlimm es für mich ist, dass ich mich auf das sterben vorbereite und versuche, damit klar zu kommen. Dann soll ich wieder Hoffnung haben und was ist in drei Wochen? Soll ich mich dann wieder aufs Sterben vorbereiten? Ich ertrage das hin und her einfach nicht mehr.

Irgend Jemand hat mir mal geschrieben, dass ich etwas schönes Malen soll. Zum Beispiel wie ich mit Ruben zusammen bin. Das habe ich letzte Nacht gemacht. Ich muss Ruben los lassen. Ich werde die Zeit mit ihm nie vergessen, aber ich darf mir nicht länger wünschen, bei ihm zu sein. Ich weiß nicht, ob ich das kann, aber ich muss es versuchen.

„Danke, für die schönste Zeit meines Lebens!“

Heute habe ich mein Zimmer bezogen. Alles fängt von vorne an, so wie ich es befürchtet habe. Die ersten Medikamente laufen in mich hinein und niemanden interessiert es, was ich will. Das hier, will ich auf jeden Fall nicht! Ich kann nicht so schnell umdenken. Wir haben über das Sterben gesprochen und ich habe mich damit abgefunden. Jetzt bin ich wieder hier in der Klinik. Warum? Ich will mir keine Hoffnungen mehr machen und ich will kein Versuchskaninchen mehr sein. Romy darf nicht spenden und ich muss hier sein, ob ich will oder nicht. Es ist mein Leben! Ich tue so, als wäre jetzt alles ok. Meine Eltern sind voller Hoffnung, nur Romy ahnt etwas. Sie merkt, dass ich traurig bin, nein, dass ich depressiv bin. Ich ertrage dieses hin und her nicht mehr. Warum hätte ich nicht einfach gehen können? Meine Gedanken sind so dunkel und ich fühle mich so einsam. Gleichzeitig ertrage ich die Gesichter meiner Eltern nicht. Ich kann ihnen nicht ins Gesicht sehen und meinen Hass länger verbergen. Warum tun sie mir das an? Warum erlauben sie, dass man mir so weh tut? Ich halte das nicht mehr aus. Mein bester Freund ist die Schere und selbst die hat man mir nicht gelassen. Wenn die glauben, dass ich keinen Ersatz finde, haben die sich getäuscht. Es gibt immer etwas, womit ich mein Ventil öffnen kann. Was erwartet mich denn, wenn ich die Transplantation überlebe? Mein Leben wurde mir schon an dem Tag genommen, als ich meine Diagnose bekommen habe.

Letzte Nacht habe ich gemalt. Eine Kriegerin der Nacht, mit ihrem eigenen Dämon in der Tasche, der sie überall hin begleitet. So wie mein Dämon mich begleitet. Inspiriert hat mich ein Bild von jemandem, der mir seinen Dämon gezeigt hat.

Genau 14 Minuten ist es her. Ein Anruf. Es gibt eine Spenderin. Hier ist gerade totales Chaos. Die Merkmale stimmen nicht so überein, wie es bei Romy wäre, aber die Spenderin würde in Frage kommen. Ich soll noch heute in die Klinik, aber ich will nicht. Es ist nur total egal, was ich will. Ich will keine Chemo mehr. Alles würde von vorne anfangen. Ich will nicht mehr in die Klinik. Die letzten Tage habe ich noch nicht mal mehr über meine Schere nachdenken müssen, aber mit diesem blöden Anruf fängt auch das wieder an. Ich hasse die Klinik. Ich hasse diesen Anruf. Ich hasse einfach alles. Alle sind ganz aufgeregt und ich hasse auch das. Keiner fragt, was ich will. Es ist, als wäre ich jetzt gerade gar nicht da.

Heute bin ich etwas nachdenklich. Ich frage mich, ob mein Leben sinnvoll war. Ich habe nichts erreicht oder geleistet. Sollte nicht jeder etwas gutes hinterlassen? Alle aus meiner Familie haben etwas Gutes getan. Sogar Rainbow Sun, obwohl er noch so klein ist. Er hat mein Leben um so vieles schöner gemacht. Machmal muss ich ihn einfach nur beobachten wie er spielt. Oder wenn er in meinem Bett einschläft. Ich werde nie ein Baby  haben, aber durch Rainbow Sun habe ich mitbekommen, wie sehr man so ein kleines Wesen lieben kann. Selbst als große Schwester ist dieser Beschützerinstinkt ganz doll. Ich hätte ihm gerne so viel von dieser Welt gezeigt. Ich glaube, Romy fühlt bei mir etwas ähnliches. Sie will mich beschützen, sie weiß, dass sie es könnte und darf es nicht. Ist das fair? Ja, ich bin wütend und zwar richtig. Alles ist so ungerecht. Welche Idioten bilden sich ein, über mein Leben bestimmen zu können? Romy will spenden und darf es nicht. Und wenn ich schon nicht leben darf, warum darf ich dann nicht sterben, so wie ich es will? Sterbehilfe…… es ist mein Leben und niemand hat das Recht, meiner Familie zu verbieten, mir beim Sterben zu helfen. Mal davon abgesehen, dass meine Eltern das tun würden, was ich möchte, geht es niemanden etwas an.

Heute kommt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. In der letzten Woche war einiges los. Es gibt so viel zu organisieren und besprechen, wo von ich gar nicht weiß, ob das überhaupt wichtig ist. Für Mama ist es das. Ich glaube, sie lenkt sich damit ab, um nicht so viel nachdenken zu müssen.
Mir geht es so weit gut. Ich fahre regelmäßig in die Klinik, um die Symptome behandeln zu lassen. Die Knochen tun mir weh und ich bin immer sehr müde, aber das ist normal. Gehört zum sterben dazu. Eine Geburt ist für ein Baby bestimmt sehr anstrengend, warum sollte es beim sterben anders sein? Ich will mir nicht so viel Schmerzmittel geben lassen und ich will auch noch selbst in die Klinik fahren. Erst wenn es gar nicht mehr geht, dann bin ich bereit, es zu Hause passieren zu lassen.
Mit meiner Psychologin spreche ich oft über ein Thema, worüber ich eigentlich mit meinen Eltern reden würde. Meine Beerdigung. Meine Mama sagt, dass es doch noch lange nicht so weit sein wird und mein Papa sagt gar nichts. Klar ist es nicht leicht, aber ich dachte, wenn sie wissen, was ich will……. anscheinend ist es nicht so. Ich will es meinen Eltern leichter machen. Aber wie? Kann ich das überhaupt?
Mit Romy habe ich mal darüber gesprochen, welche Beerdigungen ist „schön“ finde. In Amerika, wenn ein Soldat beerdigt wird….. das hat was. Aber wir sind ja in Deutschland.
Gerade ist es am Donnern, nicht am Regnen. Ich mag Gewitter. Viele würden mich jetzt bestimmt gerne steinigen, nach dem ganzen Hochwasser. Aber ich mag nur Gewitter. Obwohl ein leichter Sommerregen auch schön sein kann, besonders im Winter……
Mit Chou habe ich wieder viel Kontakt. Sie war jetzt zwei mal bei mir und wir schreiben und telefonieren ganz oft. Wir haben auch über den Kuss gesprochen. Es war kein Freundschaftlicher Kuss. Sie weiß jetzt aber, dass ich nie auf Mädchen stand. Für Chou tut es mir nur unendlich leid. Ich wünsche ihr sehr, dass sie bald ein Mädchen findet und sie glücklich wird.
Jasmin habe ich in der Klinik auch wiedergesehen und es ging ihr richtig gut.
Jetzt regnet es doch…..

Dieser Eintrag betrifft die, die in Kontakt bleiben möchten. Bettina, Chris und Sarah fänden es schön, wenn man sich, nach Ende meines Blogs, nicht aus den Augen verliert. Wer Interesse hat, kann sich bei Chris melden. Ihre Email ist selja28@gmx.de